Como realizar o processo de tomada de decisão e definição de objetivos de cuidado em pacientes com necessidades paliativas?

Como realizar o processo de tomada de decisão e definição de objetivos de cuidado em pacientes com necessidades paliativas?

De acordo com a definição de cuidados paliativos da Organização Mundial da Saúde de 2002:

“Cuidado Paliativo é a abordagem que promove qualidade de vida de  pacientes e seus familiares diante de doenças que ameaçam a continuidade da vida, através de prevenção e alívio do sofrimento. Requer a identificação precoce, avaliação e tratamento impecável da dor e outros problemas de natureza física, psicossocial e espiritual.”

Entendendo este conceito fica claro que qualquer paciente que tenha o diagnóstico de uma doença ameaçadora a vida tem indicação de cuidados paliativos, porém em proporcionalidades diferentes de acordo com cada fase da evolução da doença.

Sua abordagem não se restringe apenas ao final da vida, sendo muito mais ampla e versando sobre aspectos diversos, como o controle de sintomas em todas as esferas multidimensionais do sofrimento (físico, social/familiar, psicológico e espiritual), comunicação, resolução de conflitos, acolhimento ao luto, definição de prognóstico e o estabelecimento do plano de cuidados que melhor respeite o paciente como ser humano e autor de sua própria história.

O processo de tomada de decisão deve ser realizado de forma individualizada e respeitando o que o paciente gostaria para a sua vida, sempre de forma compartilhada com os familiares e o próprio paciente. Para facilitar esse processo os profissionais de saúde devem levar em consideração aspectos bem estabelecidos que serão descritos a seguir.

Quem é o paciente?

Entender quem é o paciente, quais seus valores e o que faz sentido para a sua vida, sua história de vida, idade, estado civil, comorbidades, estado nutricional, estrutura familiar, suporte social, crenças, hábitos, medos e expectativas.

Qual a sua funcionalidade?

Para acessar a funcionalidade o profissional de saúde deve questionar ativamente o paciente e seus familiares sobre capacidades de realizar atividades básicas de vida diária. A avaliação deve levar em consideração a funcionalidade prévia, a atual e as possibilidades para o futuro. Várias ferramentas podem ajudar neste processo, dentre elas o ECOG, o Karnofsky e a escala de performance paliativa.

Qual é o diagnóstico?

Entender as trajetórias das doenças é fundamentar neste processo (Figura 1).

Figura 1: Trajetórias das doenças. Disponível em BMJ. 2005 Apr 30;330(7498):1007-11.

 

Trajetória 1: Evidente declínio em curto período.

  • Declínio em semanas, meses ou anos (raro).
  • A maior parte da perda de peso, do desempenho e da capacidade para autocuidado ocorre nos últimos meses.
  • Exemplo: câncer.

Trajetória 2: Limitação por longo período, com episódios intermitentes de agudizações.

  • Doença presente por meses a anos, com episódios de exacerbações geralmente graves. Internações frequentes e deterioração gradual.
  • Chance de óbito nas agudizações.
  • Exemplo: Doenças que levem a disfunções orgânicas crônicas, como insuficiência cardíaca e doença pulmonar obstrutiva crônica.

Trajetória 3: Queda prolongada.

  • Incapacidade progressiva a partir de uma base ruim de funcionamento cognitivo ou físico.
  • Perda de peso e capacidade funcional progressivas.
  • Eventos pequenos e triviais associados a reservas baixas podem levar a óbito, como fratura do colo do fêmur ou pneumonia.
  • Exemplo: quadros neurodegenerativos / fragilidade.

Qual é a fase da doença?

A avaliação deve levar em consideração a existência de terapias modificadoras de doença, se elas estão disponíveis e se o paciente tem condições clínicas para receber o tratamento (Figura 2).

Figura 2: Abordagem curativa e paliativa conforme a evolução da doença. Disponível em BMJ. 2005 Apr 30;330(7498):1007-11.

  • Em uma fase inicial da doença provavelmente ainda existam muitas terapias modificadoras do curso natural da doença (exemplo: quimioterapia ou cirurgias) e a necessidade de acolhimento ao sofrimento ainda não seja o aspecto mais importante. A grande maioria dos pacientes vai se beneficiar de medidas de suporte artificial de vida, estando os objetivos de cuidado focados na manutenção de terapia curativa plena. Os cuidados paliativos podem atuar na prevenção e controle de sintomas, além da comunicação e acolhimento de familiares.
  • Conforme a doença vai evoluindo a possibilidade de terapias curativas vai diminuindo e a quantidade de sofrimento apenas aumentando. Nesta fase é importante atuar no alívio de sintomas e iniciar discussões sobre diretivas. Manter suporte artificial de vida em intercorrências agudas e com possibilidade de reversão pode fazer sentido.
  • Chega um momento em que não é possível mais curar a doença e todo o tratamento deve ser focado no controle de sintomas. Neste momento a realização de tratamentos invasivos e demais medidas de prolongamento artificial de vida não são indicadas, já que paciente está em fase de terminalidade. As exceções seriam as doenças que levam a disfunção orgânica crônica (exemplo: insuficiencia cardíaca e cirrose) caso a possibilidade de tranplante seja real e factível. Neste caso a manutenção de terapia curativa plena pode ser necessária.
  • Na fase de fim da vida, o processo para evolução para morte é irreversível independente das medidas adotadas e os cuidados devem ser focados exclusivamente no controle agressivo de sintomas e acolhimento ao sofrimento multidimensional.
  • Após a morte o cuidado paliativo segue com o acolhimento ao luto dos familiares.

Cientes dos valores, do prognóstico e da disponibilidade de terapias modificadoras de doença é possível estabelecer os objetivos de cuidado que mais se encaixem no perfil do doente, podendo variar desde a manutenção de terapias curativas plenas, como intubação, hemodiálise e ressuscitação cardiopulmonar; até um cuidado focado exclusivamente em conforto.

Referências

  1. National cancer control programmes. Policies and managerial guidelines. 2ed. WHO Library; 2002.
  2. Nicodemo  IP, Torres SHB. Indicação de cuidados paliativos: o s cuidados paliativos recomendados para cada paciente. In: Carvalho RT et al. Manual da residência de cuidados paliativos abordagem multidisciplinar. Barueri, SP: Manole, 2018. p 21-36.
  3. Carvalho RT. Cuidados paliativos, conceitos e princípios. In: Carvalho RT et al. Manual da residência de cuidados paliativos abordagem multidisciplinar. Barueri, SP: Manole, 2018. p 2-10.
  4. Turaça K, Ribeiro SCC. Este paciente necessita de cuidado paliativo? In: Velasco IT, Ribeiro SCC. Cuidados paliativos na emergência.  1ed. Barueri [SP]: Manole, 2021. p 3-10.
  5. Murray SA, Kendall M et al. Illness trajectories and palliative care. BMJ. 2005 Apr 30;330(7498):1007-11

 

Texto escrito por Daniere Yurie Vieira Tomotani, médica intensivista pela UNIFESP, mestrado em Tecnologias e Atenção à Saúde pela UNIFESP, pós-graduação em neurointensivismo e em Cuidados Paliativos pelo Instituto Sírio-Libanês de Ensino e Pesquisa.



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